BNN Je Zal Het Maar Hebben ( JZHMH )

Vorig jaar is Lazlo benaderd door BNN voor het programma Je Zal Het Maar Hebben.
Een programma waar Valerio Zeno jonge mensen met een aandoening ontmoet, die ondanks hun beperking het uiterste uit hun leven proberen te halen.

De opnames zijn op verschillende locaties gemaakt.

Nieuwsgierig geworden?.....  Kijk dan dinsdag 28 februari om 21:20 naar JZHMH bij BNN op Ned 3.

Bekijk alvast de trailer via onderstaande link:
http://jezalhetmaar.bnn.nl/hebben/video/bf8c4a63af5d5aa3fac8ff0e8da551d3

.

Extra controle....

Omdat er is besloten te stoppen met de Thalidomide, wordt er vaker gecontroleerd of er geen verdere botafname is.

Op vrijdag 25 november en vrijdag 9 december zijn er ct-scans gemaakt.
Uit de scans bleek dat er geen verdere botafname is.
Omdat dit gelukkig positief is, is er nu besloten om de tussenposen tussen de scans weer wat langer te maken.
Nu wordt er over 4 weken weer een ct-scan gemaakt.

25 november is er ook nog wat vocht achter z'n long weggehaald. Dit vocht zit er al van na de operatie (17 aug 2010).
Dit is nu gedeeltelijk weggehaald om te analiseren waaruit het vocht bestaat met als doel om het vocht eventueel te kunnen bestrijden met medicijnen.

Nu blijkt dat het vocht niet meer uit lymfevocht bestaat maar uit water.
Er is besloten om dit vocht niet te  bestrijden.
Het lichaam zal dit in de loop van de tijd zelf afvoeren.

Thuis...met non-invasieve thuisbeademing

Vanmorgen heeft Lazlo een neurologisch onderzoek gehad en daar kwam uit naar voren dat er toch wat schade is aan de zenuwen.
In overleg met de neuroloog en de longarts is besloten om per direct te stoppen met de thalidomide.

Vanmiddag is Lazlo ontslagen uit het ziekenhuis.
De apparatuur voor de thuisbeademing staat opgesteld.
Het is de bedoeling dat Lazlo 's nachts de beademingsapparatuur gaat gebruiken en indien hij daar behoefte aan heeft ook overdag.
Hij gaat ook uitproberen hoe de thuisbeademing gaat bevallen met de fysio.

non‐invasieve thuisbeademing; wat is dat nou precies?

De "Resda Integra" is een  apparaat dat wat extra druk geeft bij inademing, er wordt geen zuurstof toegevoegd.

 intermitterende (meestal nachtelijke) beademing met twee doelen:

- vermindering van klachten door de ademspieren te laten uitrusten: betere nachtrust en beter uitgerust overdag.
- ventilatie optimaliseren met als voornaamste doel een verlaging van het pCO2.

Zo ziet het apparaat er uit:

Over 3 weken wordt er weer een CT-scan gemaakt om te kijken of de ziekte dan nog steeds stilstaat.

Kamer 203...deel 2....

Vanmorgen is Lazlo overgeplaats naar....... kamer 203.
De kamer waar hij vorig jaar een flink aantal weken heeft doorgebracht.
Maar we gaan er nog steeds vanuit dat het deze keer maar voor een paar dagen is.

Vandaag is de thuisbeademing weer een beetje aangepast, nog steeds zoekende naar de meest optimale instelling.

Morgen wordt er een ct-scan met contrastvloeistof gemaakt, om te kijken waar de lucht terecht komt in de longen.
Verder wordt Lazlo "doorgemeten" door de neuroloog om te onderzoeken hoe het nu precies zit met de lichte zenuwbeschadiging.

Dan staat er nog een afspraak in de planning met de fysio om daar te oefenen met het thuisbeademingsapparaat.

Al met al nog flink wat te doen.

Nog 1 nachtje op de IC...

Vandaag is er ook niet bijzonder veel gebeurt.
De thuisbeademing is nog even langs geweest om het beademingsapparaat beter af te stellen.

Dokter Cornelissen heeft een bezoekje gebracht en die wil nog een neurologisch onderzoek laten doen.
Als het een beetje meezit gaat dat deze week nog gebeuren.

Morgen mag Lazlo terug naar de longafdeling.
Daar wordt het beademingsapparaat verder afgesteld.
De co2 waarden worden dan gemeten via een klemmetje op z'n oor.

De verwachting is nu dat Lazlo komend weekend naar huis mag.